VILMINORE DI SCALVE – Marina e Denis: “Non vede, non cammina, non mangia ma è vita pura, è mio figlio. Le mie battaglie per essere considerati normali. Quel paio di scarpe mai indossate. La Prima Comunione prima negata e poi…”

Marina è a casa con Denis. Ogni giorno Marina è con Denis. Sempre. Da quando è nato. E Denis è con Marina. Una cosa sola. Madre e figlio. Figlio e madre. Qualcosa di così forte che fa tremare ogni lettera che compone il loro nome. Marina ha 45 anni, Denis ne compirà 18 a ottobre. Ma gli anni contano poco, conta poco tutto qui, conta solo il cuore, che è tanto, grande, immenso, quello di Marina e quello di Denis, che vivono a Pezzolo, una frazione di Vilminore insieme al marito di Marina e il papà di Denis, e insieme loro tre sono una Meraviglia, di quelle con la M maiuscola, da far tremare il cuore, da farlo danzare, sempre. “Denis quando è nato – racconta Marina – sembrava non avere problemi, è stato dimesso come persona sana, non teneva alta la testa e aveva un po’ di nigstasmo ma la prima pediatra che lo ha visto non ha dato troppa importanza alla cosa. Allora vivevo a Piancamuno, poi sono venuta in Val di Scalve, e il pediatra che lo ha visitato lo ha mandato subito a fare accertamenti dal neuropsichiatra, Denis aveva pochi mesi”. Il primo riscontro sancisce che a Denis manca la mielina: “In certe parti della testa mancano gli impulsi che questa sostanza dovrebbe dare, quindi non reagisce. La mielina forma un isolamento e rivestimento protettivo intorno fibre nervose, è un elemento vitale per il corretto funzionamento del sistema nervoso, quindi Denis non vede, non cammina, non parla, non si nutre come tutti  ha una sonda che collega lo stomaco all’esterno e dalla quale riceve latti particolari che gli vengono dati ed i farmaci, alcune volte ha bisogno dell’ossigeno e dell’aspiratore ma quando ne parla Marina si illumina: “Capisce tutto, gli piace la musica, tanto, e capita che cantiamo insieme, ho scritto anche due canzoni per lui”. Nel 2014 dopo un ricovero al Niguarda Denis è stato sottoposto ad esami più approfonditi che hanno diagnosticato la sindrome di Rett, una rara patologia neurologica dello sviluppo, che di solito colpisce soggetti di sesso femminile. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di grave o gravissimo deficit cognitivo. Marina racconta Denis e Denis assorbe l’amore dalle parole di Marina: “All’inizio quando ho saputo cosa aveva Denis ho avuto momenti di sbandamento, ma la cosa che mi dava più fastidio è stata la reazione di qualche persona, mi è capitato di incontrare gente che mi fermava, mi abbracciava senza dire una parola e poi andava, oppure mi squadravano da cima a fondo dicendomi che nonostante tutto mi trovavano bene. Ma nonostante cosa? Ero e sono madre e questa è una gioia impagabile. Addirittura, una volta a una festa patronale mi sono messa a ballare e sono andati a dire a mia madre che avevo ballato, quasi fosse una cosa negativa, ma io sono serena così come lo è Denis, l’amore tra una madre e un figlio non ha prezzo e non c’è malattia che tenga”. Già, quella normalità che è fatta solo di convenzioni e di due gambe che camminano e due occhi che vedono, in realtà dentro, il cuore, ce lo abbiamo tutti, solo che danza a un ritmo d’amore diverso, ed è proprio quel ritmo che fa la differenza tra una persona e l’altra: “Una sera a una sagra, io, Denis e mio marito siamo arrivati tardi a cena ma i nostri amici con cui eravamo d’accordo ci avevano tenuto il posto, quindi quando siamo arrivati ci hanno servito perché l’ordine era stato fatto prima da loro, alcune persone vicine a noi hanno cominciato a lamentarsi e a protestare per questa cosa, io intanto però avevo spostato il passeggino da destra a sinistra e loro hanno visto Denis e improvvisamente sono diventati gentili, ecco, queste cose mi danno molto fastidio. Voglio la normalità, vorrei che la disabilità diventasse la normalità per tutti, per me lo è diventata e da quando ho accettato questa cosa sono serena e felice, non posso sopportare che una persona dica ‘poveretto’ a mio figlio, Denis è sereno e anche io lo sono. So che dall’esterno la mia realtà può sembrare dura e magari lo è anche in certi momenti della vita ma tutti hanno la loro vita e la loro strada e credo che tutti attraversino momenti felici e altri meno felici. Chi vede Denis vedere un ragazzo sereno”. Però il tuo modo di rapportarti alla vita è cambiato: “Sì, è cambiata la mia prospettiva di vita, devi trovare un input per andare avanti, Denis è comunque una persona fragile, c’è sempre lo spettro della malattia, Denis col tempo è peggiorato, adesso a volte ha bisogno dell’ossigeno, utilizza un ventilatore notturno”. Tu e lui e sempre insieme: “Non lo lascio mai, anche perché le rarissime volte che devo uscire con mio marito Denis sta con mia mamma ma anche con un’altra persona, mia sorella o qualcun altro, perché da soli non si riesce ad accudirlo, per me è diverso, io e lui siamo la stessa cosa e capisco ogni smorfia di Denis ma per gli altri non è la stessa cosa. C’è da aspirarlo, se tossisce alcune volte fatica a respirare, mia madre più di una volta si è spaventata. Per me è diverso, sono abituata. Anche quando lo porti dai medici, alcuni si prendono a cuore la situazione creando legami speciali e duraturi tanto da diventare punti di riferimento ed ‘angeli terreni guaritori’ altri invece mi guardano in modo strano. Io non mollo, perché dovrei? Amo Denis e amo la vita, come la ama lui”. Un amore per la vita che diventa anche musica, Marina ha scritto anche due canzoni per lui in collaborazione con Davide, l’educatore musicoterapista. Cosa ti ha dato Denis? “Mi ha tirato fuori una forza che non sapevo di avere, me l’ha data lui…

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