SCANZOROSCIATE – ALBANO – LA STORIA – Giusi, dalla malattia della sorella Monica all’associazione Amici del Moya Moya che aiuta i malati di tutta Italia

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Giusi e Monica. Due sorelle. Un legame forte. Che adesso ha il sapore dell’infinito. Monica da sei anni è volata in cielo. Dopo anni di lotta contro una malattia che già dal nome rivela la sua rarità. Ma per Giusi la storia non è finita. Dalla malattia di Monica è nata una storia molto più grande. Un’associazione che è diventata un punto di riferimento e un’ancora di salvezza per i malati di tutt’Italia. Gli amici del Moya Moya. Quella che poteva essere vissuta solo come una disgrazia è diventata il motore propulsore di un progetto grandissimo. È la legge, per nulla matematica, dell’amore. Quello che lega Giusi a Monica e ora a tanti altri malati. 

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Nel 2006 mia sorella era incinta di mio nipote – inizia a raccontare con una voce che rivela emozioni ancora vive e forti –. Ha avuto una grave emorragia cerebrale: è stata portata in ospedale ma non le hanno potuto fare subito tutti gli accertamenti medici per la presenza del feto. All’ottavo mese è stata scoperta la sua malattia: si chiama Moya Moya”. 

Un nome che alla famiglia di Monica è risultato completamente nuovo. “In giapponese vuol dire ‘nuvoletta di fumo’, è una malattia che si sviluppa prevalentemente in Giappone, scoperta proprio da due medici giapponesi. Restringe le arterie alla base del cervello e anche le altre arterie si restringono e prendono la forma di una nuvoletta di fumo”.

Per Monica, che viveva ad Albano e faceva l’operaia, la strada si fa subito difficile. “Dopo che è nato il bambino, ha avuto l’emiparesi di tutta la parte sinistra del corpo”. 

La sua famiglia ha seguito da vicino tutti gli sviluppi della malattia. “Mi ricordo quando siamo entrati io e mio cognato dal medico, chiaramente ci voleva comunicare la notizia, diceva che i sospetti erano fondati. Noi ci siamo guardati e istintivamente abbiamo detto: ‘Meno male che non è un tumore’. Ma lui ci ha messo in guardia: ‘Guardate, non vi dico che è peggio ma quasi…’”…

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