COSTA VOLPINO – Marco che correva con gli amici, la carrozzina a 11 anni e quella sentenza: distrofia muscolare

Fra poco gioca il Milan e Marco sorride speranzoso in un gol vittoria del suo idolo Ibrahimovic. Ma che Marco sorrida non è una novità, Marco il sorriso ce l’ha stampato nello sguardo. Lui che la vita è abituato ad affrontarla così, spiazzandola.

Marco Faustini, classe 1990, vive a Costa Volpino, al Piano, la frazione che porta verso Pisogne, con papà Redento e mamma Amedea mentre a Volpino vive sua sorella Sonia con il marito e i suoi due figli. Un guscio di famiglia per Marco. Un guscio dove respirare quella meraviglia che gli si legge nello sguardo.

Facciamo un passo indietro, di un mucchio di anni: “Avevo 9 anni, ero un bambino come gli altri, giocavo, andavo in bici, correvo, a un certo punto ho cominciato a cadere, così, all’improvviso”. “La prima volta – racconta Sonia – era con me, e i miei genitori mi hanno sgridata perché pensavano fossi stata io a farlo cadere”.

Marco continua la sua vita ma anche le cadute continuano, sempre più frequenti e fatica a rialzarsi: “L’ho portato dai medici – spiega mamma Amedea – al momento non capivano, ricordo un medico, una visita privata, lo aveva fatto camminare in corridoio, da una parte io e dall’altra mio marito e Marco in mezzo, alla fine il medico si è rivolto a mio marito ‘faccia curare sua moglie, per i figli maschi alcune donne diventano matte, questo bambino non ha niente’. E invece…”.

Già e invece… “Era il 30 giugno, eravamo dal Neurologo al Civile di Brescia, hanno fatto andare Marco in una stanza a giocare, il medico mi ha fatto sedere, mi ha versato un bicchiere d’acqua e mi ha chiesto se ero sola. Gli ho detto che mio marito stava parcheggiando l’auto, ha voluto aspettarlo, ma io volevo sapere, pensavo di essere abbastanza forte ‘vorrei sbagliarmi signora ma Marco ha la distrofia muscolare’!”.

Una frase che ti cambia la vita. Per sempre. “Nuotavo, sciavo, giocavo a calcio e poi più niente – racconta Marco – a 11 anni ero sulla sedia a rotelle”. Come l’hai presa? “Ho rimosso un po’ di cose, non ricordo di preciso il giorno in cui ho cominciato a usare la sedia a rotelle, ma l’ho presa abbastanza bene, avevo e ho tanti amici, ho continuato ad andare a scuola qui a Costa Volpino ma chiaramente sulla sedia a rotelle”.

Cure? “Per la distrofia muscolare non ci sono cure, qualche volta cortisone, ma poca roba”. “Ricordo quando Marco piangeva perché non poteva andare in bici – spiega mamma Amedea – pian pianino gli ho spiegato che era la sua malattia. Ci hanno aiutato molto gli amici e la fede. Siamo stati a Lourdes, due volte a Medjugorje, adesso di fede ne abbiamo un po’ meno…Ci eravamo fatti prestare la sedia a rotelle per andare a Lourdes ma Marco non camminava più. Però aveva tanti amici, ha tanti amici, e poi era sempre in oratorio, lì ha conosciuto Patrick (Rinaldi ndr) che allora era obiettore di coscienza, bravissimo, lo ha aiutato tantissimo così come Maurizio Salvetti”.

La sorella Sonia mostra un quadro dove sono disegnati tanti fagioli e sorride: “Marco è un brontolone, brontolava sempre, e così Patrick lo chiamava fagiolo, e gli ha fatto questo disegno pieno di fagioli e un fagiolo è lui”. Come è stata la tua adolescenza? “Bella – Marco risponde come non te lo aspetti – facevo il Grest, andavo in discoteca in carrozzina, a Rogno, al Capital, in giro, fumavo anche, insomma, me la sono goduta”.

E dopo la terza media? “Mi sono iscritto al corso di operatore commerciale a Endine. Ma ero sempre in oratorio, vivevo in oratorio, facevo l’animatore, l’ho fatto per 8 o 9 anni, sono stato fortunato, ci sono molti con la mia malattia che sono messi molto peggio, ne ho incontrati tanti in ospedale quando faccio le visite”.

Vai spesso in ospedale? “Una volta all’anno faccio i controlli, mi appoggio al Don Gnocchi e al Gaslini di Genova”. Qualche cura però è stata tentata: “Sono stato in Germania a fare cure sperimentali con cellule staminali, nel 2007, vicino a Francoforte”. Ha funzionato? “La malattia non è peggiorata, secondo me l’ha rallentata ma il costo delle cure era enorme”.

E così in oratorio era scattata una raccolta fondi per permettere quello che era stato chiamato il ‘viaggio della speranza’, erano stati raccolti 60.000 euro, ogni seduta costava 5000 euro, 13 sedute per ottenere qualche risultato. Non avete pensato di tornarci? “Abbiamo contattato ancora la clinica ma ormai è diventata una roba d’élite, ci hanno chiesto 11.000 euro a seduta, impossibile per noi e in Italia queste cure non sono riconosciute, adesso ci seguono al Gaslini”.

Cosa ti aspetti dal futuro? “Che scoprano qualcosa, io sono ottimista, sono un brontolone ma ottimista”. Marco mostra le foto dei suoi due nipotini: “Vivo per loro, Andrea e Camilla, sono la mia vera cura, con loro sto bene”.

Marco grande tifoso milanista: “Sì, e mia sorella mi ha portato a Milanello, una visita a sorpresa, mi aveva detto che andavamo a un convegno sulle cellule staminali, pensavo al solito convegno noioso e invece quando siamo arrivati a Milanello ho riconosciuto subito il cancello che vedo in tv quando mostrano gli allenamenti, il cancello verde, sono rimasto senza parole, siamo entrati, i giocatori sono stati gentilissimi, ho seguito l’allenamento. Un’emozione incredibile. Ricordo Balotelli, El Shaarawy, tutti gentilissimi. Sono stato alcune volte allo stadio, anche a un derby. E poi seguo la motogp, la formula 1, tutti gli sport in generale”. …

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