CENE E VERTOVA – Lia e quella Malattia Rara che trasforma i suoi tre anni in un Amore infinito

Lia. Tay Sachs. Malattia rara. Amore. Quattro parole che messe cosi sembrano un puzzle e invece sono il filo conduttore di una storia di Meraviglia. Quella Meraviglia che era e che continua ad essere Lia Paganessi, che si è trasferita in cielo pochi giorni fa dopo una lotta alla malattia rara Tay Sachs. Malattia rara ma non è certo raro l’amore che Lia ha saputo trasmettere a tutti, un contagio di meraviglia capace di coinvolgere i cuori di tutti. Mamma Sara e papà Massimo in questi anni con il loro esempio, il loro amore hanno trasformato la loro in una grande famiglia. E mamma Sara ha tenuto e tiene su facebook un diario ‘Il Diario di Lia – combattiamo la Tay Sachs un giorno alla volta’ e sul quel diario il volto, il sorriso, la sofferenza, la gioia di Lia è entrata nelle case e nei cuori di tantissime persone.  “Ti amiamo Gigetta…in un altro tempo e in un altro spazio – hanno scritto sulla pagina Facebook – Lontano da tutto e da tutti. Ti amiamo dove hai deciso tu di abitare…Ti amiamo come hai voluto tu…con le regole che hai dettato tu…Ci hai insegnato ad amarti nel modo giusto…ci hai insegnato ad amarti in eterno…Ora sei libera…libera da tutti i tubi e tutti i cavi…Libera da quell’aspiratore tanto odiato…libera di sorridere…correre e giocare nella terra delle anime…e quando ti correremo incontro mi raccomando…abbracciaci con le tue splendide ali dai colori dell’arcobaleno…A presto Gigetta d’amore…Mamma, papà e Chiara”. Lia aveva compiuto 3 anni il 2 gennaio. Tre anni intensi, un’intensità che continua, da un’altra, parte, dove tutto è per sempre. E ora mamma, papà e la sorellina hanno piantato un ciliegio, che dona frutti, d’amore, come Lia. “Gigetta… Mamma e papo si son sempre detti che avrebbero piantato un albero x averti sempre vicino…un ciliegio per l’esattezza.. Ieri una sorpresa inaspettata… chi ti ha amata intensamente ci ha regalato un alberello… un CILIEGIO!!! Grazie di cuore ragazzi… Siamo rimasti senza parole… solo gli occhi pieni di gratitudine e meraviglia. Oggi l’abbiamo piantato vicino all’altalena, dove la scorsa primavera ci sdaiavamo al sole… Accanto… una girandola super che ti è stata donata..per “giocare” ancora col vento… Perché così…sei ovunque noi siamo  Ti amiamo tanto Gigetta”. Un esempio d’amore infinito quello di mamma e papà, e le loro parole scritte sul diario valgono più di mille spiegazioni. “Gigetta… Oggi si porteranno via le tue cose…  il passeggino che ci ha accompagnato nelle bellissime passeggiate la scorsa estate…  il seggiolone “abbraccio” (non un nome a caso) e la pompa, che ti permettevano di stare al tavolo con noi… e mangiare con noi… a modo tuo.. la sdraietta per le nostre docce caldine..  il materasso delle nostre nanne… L’ossigeno e la macchina della tosse che ti hanno aiutata fino alla fine.. Il saturimetro… con cui ci facevi capire quando qualcosa non andava… il suo “bip bip” a qualsiasi ora del giorno o della notte era per noi come se ci dicessi…mamma, papà non sto tanto bene… E si.. ci mancherà anche il tanto odiato aspiratore… Lo sappiamo sono solo oggetti…ma tutto questo era parte di te… E oggi ci portano via un pezzo di cuore…” “SEI IL NOSTRO MIRACOLO…  E I MIRACOLI NON MUOIONO MAI “ Oggi… con la mente un po più lucida e il cuore meno pesante, siamo riusciti a realizzare quanto nonostante tutto siamo fortunati… perché circondati da un amore immenso. Quell’ amore che la nostra Gigetta ci ha dato la forza di costruire giorno dopo giorno in questi 3 anni di vita. Ha anche voluto lasciarci un regalo concreto… tutte le splendide persone che abbiamo conosciuto o ritrovato durante il suo percorso, che, probabilmente, senza di lei non avremmo mai incontrato… già… questo regalo rimarrà sempre con noi!…

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