Costa Volpino, Mara e suo figlio Daniele: “La scoperta della malattia quando era molto piccolo, ora compie 18 anni e la struttura che lo ospita non può più tenerlo. Ora liste d’attesa, costi, ma noi siamo felici. La domenica a casa, lui con la sua musica e noi con lui”

E’ un sabato mattina di fine novembre, qualche timido raggio di sole inizia a fare capolino sopra Costa Volpino e mi accompagna dritta da Mara e da suo figlio Daniele, che tra qualche giorno compirà 18 anni. Mara la conoscono in tanti, un po’ per il suo lavoro dietro al bancone del Bar Grillo, ma anche e soprattutto per l’impegno e la passione che mette nell’associazione ‘Perché siamo unici’, che ha creato ormai dieci anni fa, nel 2016. Il profumo del caffè mi fa strada nella sua casa accogliente, dove regna il silenzio ma a parlare sono i sorrisi impressi nelle fotografie appese qua e là di Mara, suo marito Gianpietro, di Daniele e sua sorella Cecilia. Mentre mescolo lo zucchero rimasto sul fondo della tazzina, Mara inizia a raccontarmi la sua, anzi la loro, storia. Prima di iniziare vorrei riuscire ad inquadrare con le parole quello che hanno visto i miei occhi tra loro due, una complicità che va oltre l’essere mamma e figlio, una carezza sul viso, un sorriso e qualche parola delicata per un dolce buongiorno. Però è mentre Daniele sta ancora dormendo che Mara, seduta al tavolo della cucina, inizia a raccontare.
“Hanno scoperto che Daniele aveva dei problemi quando era all’asilo. Come? Non si rapportava con gli altri bambini, ma cercava sempre il contatto con gli adulti, voleva giocare con le maestre e non con i suoi coetanei. Un giorno mi hanno fatto notare questa cosa, ma ero convinta che fosse dovuto al fatto che a casa non aveva fratelli o sorelle o altri bambini con cui giocare e per lui era normale rivolgersi alle persone adulte. Ho deciso di non fermarmi alle mie idee e siamo stati a Brescia, ma la dottoressa non aveva riscontrato atteggiamenti autistici, ma i problemi persistevano quindi abbiamo cercato altri centri specializzati per patologie dello sviluppo e siamo andati a Verona presso l’ospedale a Borgoroma e abbiamo fatto tre giorni di ricovero dove Daniele ha svolto visite ed esami diagnostici di vario genere ed esami genetici. E’ stato dimesso con una diagnosi generica di Patologia Genetica, la svolta è avvenuta quando abbiamo fatto la mappatura genetica presso il Papa Giovanni XXIII dove otteniamo una diagnosi ben definita: Sindrome Phelan-Mcdermid che rientra tra i disturbi del neurosviluppo ed è data dalla microdelezione su uno dei due cromosomi 22”.
Daniele è diventato grande, quasi maggiorenne: “Compirà 18 anni il 16 dicembre e ora succede che all’Angelo Custode di Predore non possono più tenerlo, perché è una struttura per i minorenni. Adesso arriva il bello visto che le strutture sul territorio sono poche e sono tutte sature e trovare una collocazione per il nostro ragazzo diventa un grosso problema. Fai domanda nei vari centri della provincia, ti metti in lista d’attesa e speri che prima o poi qualcuno ti chiami. Sul nostro territorio non esiste un progetto ‘Dopo Di Noi’, non ci sono strutture vicine che lo potranno ospitare quando noi genitori non ci saremo più, le uniche sono in città o sono strutture della bassa bergamasca dove le liste d’attesa sono di svariati anni”.
Gli occhi azzurri di Mara diventano lucidi: “Ho un’altra figlia, ha 14 anni, lei mi dice sempre che lo terrà, ma siamo consapevoli che deve fare la sua vita, deve fare le sue scelte e non sentirsi in obbligo nei sui confronti anche perchè ha fatto anche lei tante rinunce”.
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