11-12 maggio: appuntamento con "Stati generali malattie rare -Nord Italia: Lombardia, Emilia Romagna, Liguria, Piemonte, Trentino Alto Adige"

11-12 Maggio 2023

dalle 9:30

Bergamo – Fondazione A.R.M.R. – Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare, Via Salvioni, 4

Interverranno:

Marco Alparone, Vicepresidente Regione Lombardia

Simone Bezzini, Assessore Diritto alla salute e sanità, Regione Toscana

Angelo Gratarola, Assessore alla Salute, Regione Liguria

Alessandro Stecco, Presidente IV Commissione Sanità, Regione Piemonte

Guido Marinoni, Presidente Ordine dei Medici di Bergamo

Daniela Gennaro Guadalupi, Presidente della Fondazione ARMR (Aiuti Ricerca sulle Malattie Rare)

Walter Locatelli, Direzione Scientifica di Osservatorio Innovazione,

Fabiola Bologna, Direzione Scientifica di Osservatorio Innovazione

Antonio Bonaldi, Past President di Slow Medicine e socio fondatore della Società Italiana di Health Technology Assessment

Massimo Giupponi, Direttore Generale ATS Bergamo

Francesco Locati, Direttore Generale ASST Bergamo Est

Claudio Vito Sileo, Direttore Generale ATS Brescia

Matteo Stocco, Direttore Generale Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) Santi Paolo e Carlo, Milano

Daniela Troiano, DIrettore Amministrativo Alisa

Enrico Bombana, Dir. SC Vaccinazioni e Malattie Infettive, ASST Bergamo Est

Andrea Zanichelli, Responsabile Area Medica e Centro Angioedema, Specialista in Medicina Interna, IRCCS Policlinico San Donato

Giorgio Perilongo, Professore Ordinario Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino, Università degli Studi di Padova

Anna Falanga, Prof. di Ematologia presso l’Università Milano Bicocca

Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria – Già Direttore Oncologia Medica IRCCS  San Martino, Genova

Alessandro Rambaldi, Direttore del Programma Trapianto di Midollo Osseo dell’Ospedale di Bergamo, Direttore Unità di Ematologia

e del Dipartimento di oncologia ed ematologia, professore ordinario di Ematologia Università Statale di Milano

Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità

Vito Ladisa, Direttore S.C. Farmacia della Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare

Simone Baldovino, Referente Regione Piemonte presso il Tavolo Interregionale Malattie Rare – Centro Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino

Erica Daina, Capo Laboratorio Documentazione e Ricerca Malattie Rare, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Ranica (BG) – Referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Regione Lombardia

Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto

Elisa Rozzi, Responsabile coordinamento Malattie Rare Regione Emilia-Romagna

Monica Miozzo, Direttore Struttura Complessa Genetica Medica ASST Santi Paolo e Carlo di Milano e Direttore Scuola di Specializzazione in Genetica Medica Università degli Studi di Milano

Giuseppe Banderali, Direttore Dipartimento Materno Infantile ASST Santi Paolo e Carlo, Vicepresidente Nazionale Società Italiana di Pediatria

Cristina Bellan, Primario neonatologia ASST Bergamo Est

Domenico Coviello, Direttore del Laboratorio di Genetica Umana, Istituto Giannina Gaslini

Pietro Imbrogno, Direttore Sanitario ASST Bergamo Est

Ariela Benigni, Segretario Scientifico, Coordinatore Ricerche Bergamo e Ranica, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

Alfredo Petrone, Segretario Nazionale Settore FIMMG INPS

Mazzella Orfeo, Membro 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), Senato della Repubblica

Fabrizio Pregliasco, Direttore Sanitario Aziendale IRCCS Ospedale Galeazzi – Sant’Ambrogio e Virologo Università degli Studi di Milano

Davide Croce, Direttore Centro Economia e Management in Sanità e nel Sociale LIUC Business School, Castellanza (VA)

Stefano Previtali, Responsabile dell’Unità Rigenerazione Neuromuscolare, presso l’ambulatorio delle miopatie e Malattie Rare

dell’Ospedale San Raffaele di Milano

Eva Massari, Ufficio Rapporti Istituzionali, Relazioni Esterne Fondazione The Bridge

Tiziana Nicoletti, Responsabile coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici Cittadinanzattiva

Maria Beatrice Stasi, Direttore Generale ASST Papa Giovanni XXIII

Domenica Taruscio, Già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità