La casa del quartiere Festi Rasini è ancora piena di fiori bianchi, soprattutto orchidee. Sono qui perché sulla tomba non ci stavano tutti, segno anche questo dell’affetto di cui Giulia Rossi, 12 anni, disabile, era circondata da parte di moltissime persone. La ragazzina se n’è andata appena prima delle feste natalizie, quando la rara malattia genetica di cui soffriva dalla nascita è giunta al suo epilogo.

“La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica che colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile – spiega il papà, Giacomo Rossi - La malattia è congenita, anche se non subito evidente, e si manifesta generalmente durante il secondo anno di vita, colpendo una persona su 10.000, causando gravi ritardi nell'acquisizione del linguaggio e della coordinazione motoria, una perdita delle capacità di prestazione che è persistente e progressiva. Noi ci siamo accorti solo quando la piccola aveva tre mesi che qualcosa non andava, sa, era la nostra primogenita, non avevamo esperienza…”.

Da allora la vita dei coniugi Rossi diventa un lungo e ininterrotto peregrinare da un ospedale all’altro, da Bergamo a Milano, dall’Istituto Besta a quello Auxologico, sempre a Milano, dove, quando Giulia ha ormai 2 anni, l’infausta diagnosi viene accertata e pronunciata…

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